中国罕见病联盟执行理事长李林康为新任主任委员、名誉主任委员、学术顾问颁发聘书，新任主委晋红中教授为副主任委员、常务委员颁发聘书 。
李林康理事长为主任委员晋红中，名誉主任委员陈洪铎院士、廖万清院士颁发聘书
晋红中主委为副主任委员及常务委员颁发聘书
晋红中主委，刘洁、耿松梅副主委为常务委员颁发聘书
晋红中主委，刘洁、耿松梅副主委为常务委员颁发聘书
全体委员合影
学术会议
随后召开第一届全国皮肤罕见病学术会议，新任主任委员晋红中教授主持大会并发表致辞，他首先祝贺中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会皮肤罕见病专业委员会成立，并转达了北京协和医院张抒扬院长对专委会成立的热烈祝贺 。他指出，专委会的成立将为同道们提供一个皮肤罕见病学术交流的平台，集成各方力量，促进跨学科研究及合作，建立健全中国皮肤罕见病管理系统、提高皮肤罕见病诊疗水平，助力健康中国战略的实施，为皮肤罕见病患者造福 。李林康理事长、晋红中教授、陈洪铎院士、廖万清院士、王家璧教授、王宝玺教授、李恒进教授、耿松梅教授、刘洁教授、李顺平教授、邢海欧女士共同启动中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会皮肤罕见病专业委员会成立仪式 。
陈洪铎院士，廖万清院士，郑志忠教授，王宝玺教授，李恒进教授、李顺平教授，邢海欧女士分别致辞 。
名誉主任委员陈洪铎院士致辞
名誉主任委员廖万清院士致辞
学术顾问郑志忠教授致辞
学术顾问王宝玺教授致辞
学术顾问李恒进教授致辞
李顺平教授致辞
邢海欧女士致辞
上午的学术会议由中国医学科学院整形外科医院王宝玺教授、上海长征医院潘炜华教授、西安交通大学第二附属医院耿松梅教授、昆明医科大学第一附属医院李玉叶教授担任主持人 。
王宝玺教授、潘炜华教授
耿松梅教授、李玉叶教授
北京协和医院晋红中教授介绍了中国皮肤罕见病研究现状及趋势；北京大学汤富酬教授阐释了利用单细胞测序技术探索人类发育和疾病的奥秘；北京协和医院刘鹏博士展示了中国国家罕见病注册系统（NRDRS）的运用情况和方式；北京协和医院刘洁教授介绍了中国原发性皮肤淋巴瘤诊疗体系构建并对未来进行展望 。
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