先天性全身多毛症(CGH),俗称 “狼人症”,患者体毛过盛,幼儿如果患有此症会长得体型巨大,肤色暗淡,多毛的斑纹覆盖在他们的脸上 。 这种病症之所以被称作狼人症,是因为患者像狼人那样拥有过盛的毛发,并且没有尖锐的牙齿和爪子 。
普通、平凡,估计这是大多数人对自己的定义,也许你们习以为常,也许你们痛恨着所谓的平凡 。 但你们可知道,也许就在你擦肩而过的人群中,有这样的一群人,他们最大的心愿就是成为一名“普通人”“平凡人”,因为他们自身的特点注定他们不会普通、不会平凡,他们有着共同的身份——罕见病患者 。
罕见病患者一出生便“与众不同”,他们必须要面临着“病无所医”“医无所药”“药无所保”的种种窘境,往往他们的一生都要承受着疾病所带来的痛苦!可他们比平凡人又坚强得多 。 疾病面前,他们也许会束手无策,他们中的许多人也许真的不清楚到底还能活多久,又或是接下来还要面对多么困难的折磨,可他们从未放弃过对生活的希望、对未来的憧憬 。
【瓷娃娃、渐冻人、狼人……罕见病,生而不同,永不放弃!】生而不同,永不放弃,愿罕见病患者获得更多的关爱!
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